Wenn ein Familienmitglied an ME/CFS erkrankt 

ME/CFS ist eine schwere, körperlich bedingte Erkrankung, die nicht nur das Leben der betroffenen Person, sondern auch das ihres Umfelds tiefgreifend verändert. Für Angehörige bedeutet dies häufig, dass vertraute Rollen, Aufgaben und Alltagsstrukturen nicht mehr wie gewohnt möglich sind.

Die Schwere der Erkrankung ist für Außenstehende oft schwer nachvollziehbar. Symptome können stark schwanken, Belastungsgrenzen sich rasch verändern. Bereits geringe körperliche, kognitive, soziale oder emotionale Anforderungen können zu einer deutlichen Verschlechterung führen. Für Angehörige entsteht dadurch eine Situation, in der Orientierung und Planbarkeit verloren gehen – nicht aus einem Nicht-Wollen, sondern aus einem krankheitsbedingten Nicht-Können.

Hinzu kommt, dass ME/CFS im medizinischen und gesellschaftlichen Kontext noch immer unzureichend verstanden ist. Fehlende Erklärungen, widersprüchliche Empfehlungen oder das Infragestellen der Erkrankung können zusätzliche Verunsicherung erzeugen – sowohl für Betroffene als auch für ihr Umfeld.

Angehörige stehen dadurch vor besonderen Herausforderungen. Unterstützung, Fürsorge und Rücksichtnahme müssen oft dauerhaft geleistet werden, bei gleichzeitigem Wunsch, ein Stück Normalität aufrechtzuerhalten. Häufig fehlen passende Entlastungs- oder Unterstützungsangebote, sodass Begleitung und Versorgung weitgehend von Angehörigen übernommen werden.

Die Notwendigkeit, berufstätig zu bleiben, den Familienalltag zu organisieren oder bei betroffenen Kindern auch Betreuung und Bildung zu Hause zu ermöglichen, kann zu eigener Erschöpfung, innerer Anspannung und Überforderung führen.

ME/CFS betrifft Angehörige damit nicht nur emotional, sondern auch ihren Alltag, ihre Beziehungen sowie ihre eigene körperliche und psychische Belastbarkeit.

Viele Angehörige bewegen sich dauerhaft in einem Spannungsfeld zwischen dem Wunsch zu unterstützen und den eigenen Grenzen. Einerseits besteht das Bedürfnis, zu schützen, zu helfen und mitzutragen. Andererseits sind da große Sorgen um den erkrankten Menschen, fehlende Unterstützung von außen und nur begrenzte Einflussmöglichkeiten auf den Verlauf der Erkrankung.

Die eigene Belastungsgrenze wird dabei oft erst wahrgenommen, wenn sie bereits überschritten ist. Erschöpfung, Reizbarkeit oder Rückzug sind keine Zeichen mangelnder Fürsorge, sondern Hinweise darauf, dass auch das eigene Nervensystem über längere Zeit stark gefordert ist.

Für viele Angehörige entsteht daraus eine anhaltende innere Spannung: zwischen Aushalten und Mittragen auf der einen Seite und dem Wunsch nach Entlastung, dem eigenen Leben oder früheren Alltagsstrukturen auf der anderen. Diese Dynamik wahrzunehmen und einzuordnen kann helfen, die eigene Situation besser zu verstehen und erste Schritte in Richtung Regulation zu ermöglichen.

Menschen regulieren sich nicht isoliert. Nervensysteme stehen in Beziehung zueinander und beeinflussen sich wechselseitig. Sicherheit, Ruhe und Orientierung im Umfeld können regulierend wirken – ebenso wie anhaltende Unsicherheit, Anspannung oder Überforderung belastend sein können.

Im Zusammenleben mit einem Menschen mit ME/CFS ist das eigene Nervensystem häufig über längere Zeit mit Zuständen erhöhter Sensibilität, Erschöpfung oder Dysregulation konfrontiert. Zusätzlich zu den eigenen Anforderungen kann diese dauerhafte Mitbetroffenheit dazu führen, dass das eigene Nervensystem schneller aus dem Gleichgewicht gerät.

Innere Stabilität bedeutet in diesem Zusammenhang nicht, immer ruhig oder ausgeglichen zu sein. Gemeint ist vielmehr die Fähigkeit, dem eigenen Nervensystem Aufmerksamkeit zu schenken, Belastung frühzeitig wahrzunehmen und Spielräume für Regulation zu schaffen.

Ein besser reguliertes Nervensystem kann zunächst für die eigene Person entlastend wirken. Im Alltag zeigt sich dies oft darin, dass Belastungsgrenzen früher erkannt werden, Pausen eher möglich sind und Überforderung schneller eingeordnet werden kann. Reaktionen wie Erschöpfung, Rückzug oder innere Anspannung werden verständlicher.

Gleichzeitig kann sich eigene Stabilität auch unterstützend auf erkrankte Familienmitglieder auswirken – im Sinne von Co-Regulation innerhalb eines herausfordernden gemeinsamen Alltags.

Weitere Informationen zur Rolle des Nervensystems bei anhaltender Belastung finden Sie hier:

→ Wie funktioniert unser Nervensystem?

Selbstfürsorge im Kontext von ME/CFS bedeutet nicht, noch mehr leisten oder „es richtig machen“ zu müssen. Gemeint ist vielmehr, die eigenen Grenzen wahrzunehmen und unter den gegebenen Bedingungen sorgsam mit den eigenen Kräften umzugehen.

Konkret kann dies bedeuten, die eigene Belastbarkeit besser kennenzulernen: wahrzunehmen, was Kraft kostet, was entlastet und wo Grenzen liegen. Für manche zeigt sich das darin, früher Pausen einzulegen, Erwartungen an sich selbst zu reduzieren oder Hilfe von außen anzunehmen.

Auch das Ernstnehmen der eigenen Situation gehört dazu. Eigene Gefühle, Sorgen oder Ängste wahrzunehmen und einzuordnen kann bereits entlastend wirken.

Nicht zuletzt kann es darum gehen, sich kleine, realistische Spielräume zu schaffen – angepasst an den Alltag, die familiäre Situation und die vorhandenen Ressourcen. Dabei geht es nicht um ideale Lösungen, sondern um das, was unter den gegebenen Umständen möglich und stimmig ist.

Vor diesem Hintergrund kann die Arbeit mit dem eigenen Nervensystem für Angehörige eine hilfreiche Unterstützung darstellen.

Traumaorientierte Körperarbeit wie Somatic Experiencing, Kenntnisse aus der Polyvagaltheorie sowie Elemente aus der Craniosacraltherapie oder dem Vagustraining verstehen körperliche Reaktionen, Gefühle, Gedanken und Verhaltensweisen als Ausdruck eines stark geforderten Nervensystems. Diese Perspektive kann entlastend wirken und neue Zusammenhänge verständlich machen.

In der Begleitung entsteht ein Raum, in dem das Erleben von Angehörigen ernst genommen wird – mit Wissen über ME/CFS, mit Verständnis für die besondere Belastungssituation und mit einer Haltung, die nicht fordert oder bewertet. Meine eigene langjährige Erfahrung als Angehörige von Söhnen mit ME/CFS fließt dabei in die Art der Begleitung mit ein.

Achtsame Wahrnehmung und das Benennen dessen, was gerade da ist, begleitet durch behutsame Impulse, können dazu beitragen, dass das Nervensystem wieder mehr Regulation und Stabilität erfährt. Dies kann den Alltag entlasten und einen mitfühlenderen Umgang mit sich selbst ermöglichen.

Eine Begleitung kann dann sinnvoll sein, wenn die Belastung als Angehörige über längere Zeit anhält und wenig Raum bleibt, das eigene Erleben einzuordnen oder zu entlasten. Auch wenn kein akuter „Krisenpunkt“ erreicht ist, kann es hilfreich sein, dem eigenen Nervensystem Aufmerksamkeit zu schenken und frühzeitig Stabilisierung zu ermöglichen.

Eine Begleitung kann auch dann unterstützend sein, wenn Erschöpfung, innere Anspannung oder Rückzug zunehmen oder man zwischen Funktionieren und Überforderung pendelt. Anhaltende Sorgen, innere Unruhe oder das Gefühl, ständig in Alarmbereitschaft zu sein, können Hinweise darauf sein, dass das Nervensystem stark gefordert ist. Wiederkehrende Körpersymptome wie Spannungszustände, Schlafstörungen, Erschöpfung oder diffuse körperliche Beschwerden können Ausdruck anhaltender Überforderung sein.

Eine Begleitung kann zudem hilfreich sein, wenn im Umgang mit der Erkrankung Unsicherheit besteht, eigene Belastungsgrenzen erst spät wahrgenommen werden oder es schwerfällt, Pausen und Entlastung zuzulassen. Manchmal steht auch der Wunsch nach einem achtsameren und tragfähigeren Umgang mit der eigenen Situation im Vordergrund.

Wenn Sie sich angesprochen fühlen und sich Unterstützung wünschen, nehmen Sie gerne Kontakt mit mir auf

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